“De esto no se sale solo”: las asociaciones de pacientes, presentes en la Jornada Andaluza de Rehabilitación Cardíaca

FARCA

La Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) acogió el pasado 20 de mayo en Granada la Jornada Andaluza de Rehabilitación Cardíaca: del hospital a la vida real, un encuentro impulsado en el marco de la Estrategia de Salud Cardiovascular y financiado por el Ministerio de Sanidad. La jornada reunió a profesionales de cardiología, medicina familiar y comunitaria, rehabilitación, enfermería, fisioterapia y salud pública, junto a gestores sanitarios, personal en formación y asociaciones de pacientes, con un objetivo común: avanzar hacia modelos asistenciales más cercanos, coordinados y adaptados a la vida cotidiana de las personas con enfermedad cardiovascular.

A lo largo del día se sucedieron conferencias, mesas redondas y talleres prácticos centrados en la evidencia científica, la implantación de programas en Andalucía, la innovación en rehabilitación, la continuidad asistencial tras el alta y estrategias para mejorar la motivación y la adherencia al tratamiento. Desde FARCA seguimos con especial interés todas estas iniciativas, porque la rehabilitación cardíaca es una de las herramientas que mejor demuestra cómo se puede pasar del hospital a la vida real con confianza y calidad de vida.

Una mesa multidisciplinar con la voz del paciente

En una jornada donde habitualmente los protagonistas son los equipos médicos, la organización quiso reservar un espacio para algo igual de importante: la experiencia de quienes viven la enfermedad desde dentro. En la mesa multidisciplinar del Bloque 2, dedicada a los componentes del programa de rehabilitación y moderada por Juan José Gómez Doblas, director del Plan Andaluz de Salud Cardiovascular, intervino Agustín Almagro Blázquez, de la Asociación Cardíaca Trébol de Corazones de Cádiz, entidad miembro de FARCA.

Bajo el título “Manual de supervivencia de un corazón gaditano”, Agustín compartió su recorrido como paciente cardíaco desde el infarto que sufrió en 2019, pasando por una primera descompensación durante el confinamiento, un ingreso en UCI en 2022, varias arritmias, dos cardioversiones, dos ablaciones y, más recientemente, el implante de un desfibrilador automático (DAI). Un relato contado con honestidad, cercanía y ese humor gaditano que tanto ayuda cuando las cosas se ponen cuesta arriba.

Lo que aporta un paciente a una mesa de profesionales

La intervención de Agustín dejó varios mensajes que merecen ser subrayados, porque hablan directamente de aquello que las asociaciones de pacientes llevamos años defendiendo:

  • La cardiopatía no es un acontecimiento puntual, sino una condición crónica que obliga a reorganizar la vida física, emocional y social. Aceptar esa cronicidad —“esa palabra cuesta”, decía él— es parte del proceso.
  • Las unidades de rehabilitación cardíaca deberían existir en todos los hospitales y cualquier paciente cardíaco debería poder pasar por ellas. Tras completar 40 sesiones, Agustín no solo recuperó fuerza física: recuperó ánimo, confianza y ganas. La rehabilitación, explicó, se sostiene sobre cuatro patas: alimentación, medicación, ejercicio y tener la cabeza en su sitio. Y esa última, muchas veces, es la más difícil.
  • Mejorar la adherencia es fundamental para la salud y la calidad de vida del paciente, y para reducir la posibilidad de sufrir un nuevo evento cardiovascular. La rehabilitación cardíaca es una de las vías más eficaces para lograrlo.
  • Cuando un paciente ayuda a otro paciente, habla un idioma que no viene en los libros. Es justamente lo que sostiene el movimiento asociativo: hay miedos, dudas y emociones que solo entiende quien ha pasado por ellos. La formación como paciente experto en la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía y la implicación en la asociación, contaba Agustín, fueron tan importantes como cualquier tratamiento.
  • De esto no se sale solo. La familia, los compañeros de asociación, los profesionales de la Unidad de Insuficiencia Cardíaca… toda una red sostiene al paciente cuando cree que se cae. Por eso, cualquier modelo de atención cardiovascular verdaderamente integral debe incluir también esa dimensión humana y social.
  • La atención multidisciplinar, la escucha, la educación sanitaria, la prevención, la rehabilitación, la investigación y el acompañamiento emocional son tan importantes como la propia tecnología médica.

Su intervención terminó con una frase que resume muy bien el espíritu del encuentro: la vida, incluso después de un infarto, incluso después de una UCI, incluso después de un DAI, puede seguir teniendo sentido, humor y momentos felices.

Más información

Para quienes quieran profundizar, dejamos a continuación los enlaces con toda la información de la jornada y los materiales de la intervención de Agustín:

Agradecimientos

Desde FARCA queremos agradecer a la Escuela Andaluza de Salud Pública y al equipo del Plan Andaluz de Salud Cardiovascular la organización de una jornada tan necesaria, y muy especialmente la sensibilidad de haber dado un espacio propio a la voz de las personas pacientes. Nuestro agradecimiento también a todos los profesionales que con su trabajo diario hacen posible que la rehabilitación cardíaca llegue cada vez a más personas en Andalucía.

Una mención especial para nuestra entidad miembro, la Asociación Cardíaca Trébol de Corazones de Cádiz, y para Agustín Almagro, que aceptó el reto de subirse a la mesa y poner palabras a lo que muchas y muchos pacientes sienten pero no siempre encuentran la forma de contar. Gracias también a todas las personas de FARCA y de sus asociaciones que estuvieron presentes en Granada acompañando esta jornada.

Seguimos trabajando para que la atención cardiovascular en Andalucía sea cada vez más integral, más cercana y más participativa. Porque, como decía Agustín, sentirse acompañado, cuando tienes una enfermedad crónica, es media medicina.

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